Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” organizat la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. La eveniment au participat pacienți, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai autorităților, specialiști din domeniul medical, social și educațional pentru a analiza și dezbate aspecte legate de situația actuală privind accesul la servicii integrate socio-medicale și educaționale, posibilități de colaborare și modalități de asigurare a continuității îngrijirii pacienților.

    În deschidere, Dorica Dan – președinte ANBRaRo a vorbit despre importanța colaborării intersectoriale pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare. Avem nevoie de colaborare pentru că bolile rare sunt complexe şi necesită abordare interdisciplinară și expertiza fiecăruia dintre noi contează. Este necesar să identificăm soluții eficiente și servicii accesibile și potrivite. Putem contribui la îmbunătățirea calității vieții pacinților prin colaborare și împreună putem identifica elemente în cadrul circuitului pacienților cu o boală rară.

    Din partea direcției de Sănătate Publică Sălaj, dna. director Ligia Marincaș a vorbit despre ”Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare”. Mihaiela Fazacaș, psiholog, a subliniat în prezentarea ei oportunitățile și provocările în accesul la educație al persoanelor cu boli rare. Au fost prezentate două studii de caz privind centrele de expertiză pentru boli rare: Spitalul Clinic de Urgență Cluj și Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo. De semeneea, au fost prezentate metode complementare privind recuperarea persoanelor cu deficiențe neuromotorii.

    În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui documente de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. În elaborarea documentului s-a pornit de la definiția îngrijirii integrate, așa cum este definită de OMS: un concept privind acordarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea/reabilitarea și promovarea stării de sanatate. În acest context, “integrat” înseamnă îmbunătățirea serviciilor medicale și sociale din punct de vedere al accesibilității, calității, eficienței și satisfacției pacienților”. Integrarea sau cel puțin cooperarea dintre serviciile medico-sociale și educaționale, dintre tratament și îngrijire (cure și care), poate fi orizontală (integrare la același nivel, de exemplu echipele multidisciplinare) sau verticală (integrare între nivele diferite ale asistenței medicale primare, secundare și terțiare).

    Pentru îmbunătățirea accesului la servicii pentru pacienți este necesară organizarea circuitului pacienților, de la informare, diagnosticare, tratament și/sau terapii, servicii sociale specializate, educație și instruire. Având în vedere că majoritatea pacienților cu boli rare nu au un tratament specific, serviciile sociale specializate (serviciile integrate) sunt singurele care pot să ajute pacientul și familia în aceste situații. În acest sens este necesară o colaborare intersectorială între Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii.

    Continuitatea îngrijirii pacienților poate fi asigurată prin: îmbunătățirea diagnosticului, organizarea îngrijirii pluridisciplinare, de la naștere pana la sfarșitul vieții (sigurarea transferului de la copil la adult); expertiză și posibilitatea de a avea o a doua opinie; cercetare, epidemiologie și trialuri clinice; elaborarea protocoalelor de diagnostic și îngrijire; respectarea și participarea la elaborarea ghidurilor europene, dacă este posibil; informarea și instruirea specialiștilor din domeniul medical și social, al pacienților și familiilor, coordonarea îngrijirii medicale și sociale în bolile rare.

    Pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenție centralizată. În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. În momentul de faţă, nu există un tratament specific pentru cea mai mare parte a bolilor rare care ar fi potenţial tratabile. Dezvoltarea terapiilor se confruntă cu trei obstacole: neînţelegerea mecanismelor fiziopatologice, absenţa sprijinului pentru etapele timpurii ale dezvoltării clinice şi neperceperea avantajelor în raport cu costurile de către industria farmaceutică. Se vor stimula parteneriatele și participarea echipelor de cercetare din România în consorțiile de cercetare internaționale și rețelele europene de referință.

    Pentru asigurarea accesului la servicii integrate avem nevoie de cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componența Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților. Organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România.

    Este necesară conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile sociale specializate. De asemenea, este necesară gruparea Centrelor de Expertiză în Rețele naționale de referință pentru eficientizarea resurselor și a instrumentelor de diagnosticare și management al bolii. Trebuie încurajată colaborarea acestor rețele de referință naționale cu autoritățile naționale pentru persoane cu handicap și comisiile de încadrare în grad de handicap. Sprijinirea dezvoltării telemedicinei pentru diseminarea expertizei; organizarea de grupuri de suport, terapie, informarea și instruirea pacienților și a familiilor; instruirea specialiștilor; adoptarea și omologarea codurilor internaționale pentru bolile rare sau codificarea orpha

    Ca și măsuri suport pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților se propun: dezvoltarea de legături între specialiștii din domeniul medical, social și educațional; formarea managerilor de cazuri complexe, documentarea și diseminarea cunoștințelor privind consecințele bolilor rare asupra activităților zilnice; încurajarea parteneriatelor între autorități și furnizori de servicii pentru dezvoltarea de centre respiro pentru membrii familiei, a taberelor terapeutice pentru pacienți și sprijinirea/instruirea asistenților personali; crearea de ateliere protejate și locuințe protejate (inclusiv cu caracter temporar) și centre rezidențiale. Este necesară asigurarea sustenabilității serviciilor helpline; promovarea cursurilor online & organizarea de videoconferințe; acces egal cu ceilalți pacienți la servicii de calitate, standarde de îngrijire socială echivalente cu cele oferite celorlalți cetățeni; măsuri care promovează stabilitatea și continuitatea unei asistențe holistice pentru pacienții cu BR; instruirea pacienților & împuternicirea organizațiilor de pacienți; traseele și planurile individuale de îngrijire trebuie dezvoltate și implementate prin colaborarea între furnizorii de servicii sociale și Centrele de Expertiză;