Alianța Națională pentru Boli Rare România anunță începerea proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5 - DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.
Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
a. Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia. Rețeaua va fi formată din: asociații de pacienți, furnizori de servicii sociale, instituții autorități locale, regionale și naționale, agenți economici, etc..
b. Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferințe pe aceasta temă și întocmirea unei rezoluții a conferinței privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.
c. Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate și înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârșitul proiectului.
2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.
a. Dezvoltarea capacității administrative și de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor.
b. Dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo în primele 3 luni ale proiectului.
c. Organizarea a 3 sesiuni de formare pentru reprezentanții organizațiilor membre.
d. Schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other” constând în organizarea a 5 vizite de studiu.
e. Crearea unui „document de poziție” în domeniile de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților.
f. Elaborarea unui Plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.
g. Derularea unei campanii de advocacy.
Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din România este partener în acest proiect.
Prin acest proiect, ANBRaRo dorește să se implice și mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând și reprezentând în continuare organizațiile de pacienți cu boli rare.
