În cadrul proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat 3 sesiuni de formare pentru organizațiile de pacienți, cu tema ”Cum să comunici eficient cu presa”. Trainingul a fost susținut de Alexandra și Mihai Mănăilă în calitate de traineri specializați în comunicare.

Cele trei sesiuni de formare au fost organizate la București în perioadele: 20-21 august 2015, 15-16 decembrie 2015, 30-31 ianuarie 2016. La cele trei sesiuni de formare au participat în total un număr de 44 de persoane, de la diferite ONG-uri din țară.

Scopul trainingului a fost acela de a dezvolta competențele de relaționare directă și indirectă a cursanților, în conjuncturi spontane sau organizate, cu jurnaliștii și cu instituțiile din presa scrisă, audiovizual și online.

Cursul a avut două componente: una teoretică și una practică. Pe parcursul celor două zile de curs au fost prezentate elementele esențiale ale comunicării de la Emițător la Receptor, insistând pe particularitățile asociațiilor de pacienți cu boli rare în diverse posturi. Participanților le-au fost oferite și câteva trucuri în comunicarea asociațiilor de pacienți cu boli rare în funcție de canalele alese pentru a transmite mesajele. Nu au lipsit nici exercițiile practice, așa că cei prezenți au avut ocazia să experimenteze pe propria piele, prin joc și distracție, felul în care se poate distorsiona mesajul în procesul de transmitere către receptor. Detalierea unor cazuri concrete apărute în presă, analiza efectivă a unui comunicat de presa (concret) cu identificarea elementelor esențiale, un exercițiu util care i-a învățat pe cei prezenți cum să scrie corect un comunicat de presă. Pentru unii participanți, comunicatul de presă, a fost cel mai de interes, recunoscând că este și cel mai utilizat instrument de comunicare cu presa de către ei.

Au fost prezentate și filme cu rol educativ și motivațional, ca exemplificare pentru modalitățile de transmitere a unui mesaj, dar și povesti spuse/citite tot cu rol de exemplificare pentru ”cum au fost transmise mesajele”.