Conferința Colaborare a fost organizată, la București, în perioada 29-30 ianuarie 2016, având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.
Temele abordate în cadrul conferinței au fost legate de: Acreditarea Centrelor de Expertiză, Rețele Europene de Referință în Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacienților cu Boli Rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, Îngrijirea integrată în bolile rare, Strategia Națională de Sănătate și Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, Accesul la informații de calitate, HelpLine, Îmbunătățirea accesului la tratament și servicii.
La Conferință au participat 168 de persoane: reprezentanți ai ANMDM, CNAS, reprezentanți de la diferite DGASPC-uri și DASC-uri din țară, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, pacienți, specialiști, precum și jurnaliști.
Evenimentul a fost organizat de către Alianța Națională pentru Boli Rare în cadrul proiectului ”ColaboRARE pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul fondului ONG în România.
Concluziile conferinței au fost:
-Majoritatea pacienților din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați;
-Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă;
-Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi incluși în tratamente greșite. (este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii);
-Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
-Registrele de pacienți sunt esențiale pentru o bună dimensionare a bugetului și pentru o abordare mai eficientă a programelor naționale. Centrele de expertiză ar trebui să dovedească existența registrului de pacienți și cazurile să fie bine documentate;
-Este necesară introducerea testării genetice în pachetul de bază;
Adesea tratamentele pentru boli rare nu sunt disponibile. Cu toate actualizările din ultimii ani, doar 40% din medicamentele aprobate de EMA sunt incluse în programele de sănătate din țara noastră.
-Este necesară extinderea posibilităților de compensare prin CAS ale unor terapii de linia a II a, a II a etc, acolo unde tratamentul standard a eșuat;
-Asumarea unui cadru legal privind prescripția medicației ”off-label” pentru pacienții cu boli amenințătoare de viață sau cronice, debilitante, pentru care nu există terapii autorizate satisfăcătoare sau care nu pot intra într-un studiu clinic;
-Testele de screening neonatal să fie obligatorii la toți nou născuții, astfel încât să nu mai existe copii diagnosticați tardiv.
-Accesul la programe de recuperare și reabilitare pentru pacienții cu boli rare, educație terapeutică, grupuri de suport, servicii sociale specializate este dificil. Centrele de recuperare sunt puține, iar pacienții cu boli rare sunt puși pe liste de așteptare datorită faptului că sunt considerați fără șanse reale de recuperare;
-Lipsesc centrele rezidențiale pentru pacienții cu boli rare.
Tot în cadrul conferinței, a fost lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și sloganul: Uniți, vom fi auziți! Vor fi organizate și în acest an evenimente în toată țara, timp de o lună. Tema selectată pentru cea de-a 9 a campanie organizată de ANBRaRo și EURORDIS recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor legislative care le pot determina îmbunătățirea calității vieții pacienților.
